Livet med det osynliga

Någon trycker min hand sakta och säger mitt namn. Klappar mig försiktigt på huvudet och meddelar betryggande att min mamma är på väg. Jag hör ambulansen som stannar i närheten. Ingen behöver berätta för mig vad som har hänt. Även om jag inte minns någonting, och knappt vet vem jag är, så vet jag precis. Ännu ett krampanfall. Jag vet att det kommer ta veckor för kroppen att repa sig. Om jag har tur så behövs bara ett par stygn den här gången. Tårarna rinner nedför kinden. Chocken och rädslan smyger sig på. Sorgen.

Som en blixt från klar himmel kommer de där anfallen. Kroppen stänger av och jag styr inte längre över mig själv. Ibland är jag ute och springer när det sker. Någon gång har jag legat i badkaret, suttit på toa eller befunnit mig i en taxi. Oavsett var så är det alltid traumatiskt, speciellt i efterhand. För den som bevittnar det lämnar det säkert också sina spår.

Jag minns vad min neurolog sa den där dagen för femton år sedan när hon gav mig diagnosen: ”Du kommer att kunna leva i princip som alla andra”. Hon hade delvis rätt. Där och då var jag för ung för att ta in allvaret och har därför mestadels levt min vardag som om jag inte är sjuk. Det är det som är kruxet med epilepsi – den syns ju oftast inte. Det som få talar om är den dagliga kampen med en kronisk, till större delen osynlig sjukdom; den konstanta huvudvärken och yrseln som kommer från ingenstans. De ofrivilliga handrörelserna. Minnet som försämras allt eftersom och förvirringen som växer. Känslan av att alltid befinna sig i en dimma när du måste stoppa i dig tunga mediciner – och depressionen som kan komma med dem. Den där ensamheten som blir så påtaglig när du vill göra sådant som är en självklarhet för andra, men som kräver extra ansträngning för dig. Hopplösheten när du gör allting rätt men det ändå blir så fel. 

Trots allt det där så är det här ingen snyfthistoria. Snarare vill jag lyfta ämnet för att du som befinner dig i en liknande situation inte ska känna dig ensam. Kanske kan jag ge dig lite hopp på vägen. Jag har upplevt de där underbara och gränslösa sommarnätterna med mina vänner, åkt på otroliga resor och många fler galna äventyr väntar. Men för att mitt liv ska fungera måste jag vara extra noga med att ta hand om mig själv. Jag tänker inte hymla med att det är en daglig kamp och att man behöver leva extra rutinmässigt. Ibland är det tråkigt och ibland till och med riktigt skönt. 

Trots alla känslomässiga berg-och-dalbanor så är det inte något fel på dig – diagnosen definierar inte vem du är. Gå på den där festivalen och dansa natten lång. Flytta ensam utomlands om du vill och spring det där loppet som du drömt om. Låt inte rädslan styra – planera bara lite mer noga. Sätt din kropp först, säg nej ibland för att orka vardagen och ignorera din FOMO. Prioritera dig själv och välj dina egna äventyr – och glöm inte att prata om det. Du är inte ensam.